Ewna, to nie takie proste!

Przyszło sobie życie. Moja kochana dziecino, dziś masz 36 lat i swoją własną córkę.
Kiedy się urodziłaś nic nie wskazywało na to, że…

Autorka ma ponad 60 lat. Jest emerytowaną pielęgniarką, wychowała piątkę dzieci, z czego dwoje z umiarkowanym stopniem niepełnosprawności. Dzisiaj jest szczęśliwą babcią siedmiorga wnucząt, z których żadne nie jest chore na żadną atopową chorobę.

Od początku byłaś niejadkiem, oczywiście – nie Ty jedna. Problem zaczął się, kiedy zaczęłam wycofywać z karmienia piersią. Kiedy tylko dostałaś serek, to plucie trwało do momentu, kiedy nie miałaś już w buzi na wet najmniejszego śladu tego, co wcześniej było na łyżeczce. Karmiłam Cię piersią do 4mca, potem próbowałam przejść na karmienie sztucznym mlekiem. Ty zaś, kiedy widziałaś nas zbliżających się do Ciebie z butelką, natychmiast wpadałaś w płacz. Czasami trochę się udało, trochę zjadłaś. Ale zaraz potem wymiotowałaś, albo ulewałaś wszystko, chociaż najczęściej po prostu plułaś. Przestałaś przybierać na wadze.

 

 

Kiedy zwracałam się z tym problemem do pani doktor, słyszałam tylko nieprzyjemności pod swoim adresem. Mówiono mi, że jestem niezaradną matką, że potrafię tylko narzekać i, że wmawiam dziecku chorobę, bo jestem pielęgniarką. Nie dało nic tłumaczenie, że jako pielęgniarka pracowałam na co dzień z noworodkami na oddziale poporodowym.

Kiedy miałaś 8mcy, po wielkiej walce z panią doktor, dostałam skierowanie do poradni dermatologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, a właściwie w Międzylesiu. Dlaczego tam? – Bo Twoja skóra była pokryta swojego rodzaju liszajem, który pękał, sączył się, bardzo nieprzyjemnie pachniał, jak ropiejąca rana. Kiedy zjawi liśmy się na wizycie lekarka zapytała mnie z jakiej dziury w Polsce przyjechałyśmy, że dziecko jest tak zaniedbane. A my przyjechałyśmy z samego centrum Stolicy. Po prostu nasz lekarz nie zapisał nam żadnego leczenia. Zdziwienie lekarki z CZD było ogromne.

Zrobiono Ci szereg badań, zamiast zwykłego mleka modyfikowanego zalecono Prosobi. Pamiętaj, że był rok ’83-84. Bardzo ciężko było wtedy dostać to mleko na receptę. W Warszawie dostępne było tylko w jednej aptece, a i tam musieliśmy je zamawiać z wielotygodniowym wyprzedzeniem. Zapach tego mleka zwalił mnie z nóg – duszący, odpychający. Zastanawiałam się się ja i Twój tata jakim cudem mamy Cię przekonać do tej butelki. Przecież byłaś takim niejadkiem. Kiedy podawaliśmy Ci butelkę serca waliły nam jak młoty. Znowu będą wymioty, ulewa nie i ten nieustający, niemożliwy do ukojenia płacz. Ale stał się mały cud. Wyciągnęłaś rączki po butelkę, co ni gdy wcześniej się nie zdarzyło, potem zjadłaś wszystko do ostatniej kropelki i uśmiechnęłaś się do nas. Dzisiaj wydaje mi się, że już po tym obrzydliwym zapachu rozpoznałaś, że to mleko nie będzie Ci szkodzić. Pomyśleliśmy, że ten problem jest za nami. Cieszyliśmy się.

Na kolejnej wizycie w CZD dostaliśmy wyniki badań i diagnozę – atopowe zapalenie skóry czyli skaza białkowa, astma oskrzelowa. Wtedy nie wiedziałam nawet co to jest atopowe zapalenie skóry. Obie te choroby są u Ciebie dziedziczne, obie już bardzo zaawansowane.

No i się zaczęło: leki, maści, wziewki w tubach, eliminacja pokarmów, które zawierają „białko” pochodzenia zwierzęcego. Żadnego mleka i nic co ma z nim jakikolwiek związek, żadnego jaja i nic co ma z nim jakikolwiek związek – odpadła Ci z diety wołowina, cielęcina, mleko, sery, jogurty, śmietany, drób łącznie z indykiem, wszystkie ciasta, oczywiście żadnej panierki czy biszkopta z jajkiem. Jeśli mięso, to tylko wieprzowina. Jeśli słodycze, to nigdy te, które są barwione. Żadnej czekolady, bo ma dodatki mleka, śmietany, serwatkę. Każde zakupy wypełnione były czytaniem etykiet.

Komentarz od redakcji
Dzisiaj nie używa się już określenia „skaza białkowa”, a nabiału nie określa się już terminem „białko”. Dieta zalecona Autorce dzisiaj nie jest już zalecana. Według najnowszych wytycznych eliminację należy przeprowadzać wykluczając pojedynczą grupę produktów na okres od dwóch tygodni do miesiąca, a potem ponownie próbować wprowadzać je do diety w małych ilościach. Czasami na potencjalne alergeny pokarmowe naprowadzić mogą testy, które pomoże dobrać alergolog. Według najnowszej wiedzy nawroty zaostrzeń AZS wiążą się z wieloma czynnikami, uważa się, że dieta jest powiązana u dzieci z wypryskiem jedynie w około 30% przypadków. Pozostałe czynniki to między innymi nieprawidłowości w budowie skóry i naskórka, alergie kontaktowe, nieprawidłowa odpowiedź immunologiczna, podwyższone IgE i nieprawidłowości limfocytów T CD4+, zaburzona równowaga komórek Th1/Th2, alergeny wziewne, zanieczyszczenia, konserwanty, zmiana otoczenia, stres, przegrzanie, infekcje, patogeny fizjologiczne, podrażnienia mechaniczne np. od drapania, wełny, kurzu, detergentów, chemikaliów czy metali, ale przede wszystkim, w większości przypadków klinicznych – nieprawidłowa pielęgnacja prewencyjna.

W czasie, który opisuję w Polsce panował stan wojenny. Obowiązywały kartki na mięso, żywność. My należeliśmy do TPD [Towarzystwo Przyjaciół Dzieci – przyp. Red.]. Miało ono na terenie Warszawy wydzielone sklepy, gdzie można było w wydzielonej ilości kupić kaszki i kleiki ryżowe, które później przygotowywałam na wodzie, kisiel, słoiczki z potrawami bobovita, mąkę ziemniaczaną, a nawet – raz w miesiącu – banany. Był też sklep mięsny – schab, szynka, tylko kasy nam na to wszystko nie starczało. Choroba postępowała, a Ty rosłaś. Do skóry, która stawała się coraz gorsza, dołączyły duszności i biegunki. Cały nasz dzień wypełniony był podawaniem leków o wyznaczonych godzinach, wziewek na astmę, zakładaniem opatrunków na każdy maleńki paluszek. Posiłki miałaś gotowane w osobnych garnuszkach, specjalnie do tego prze znaczonych, bo pozostałe posiłki gotowaliśmy normalnie ze względu na Twoje dwie młodsze siostry. Mia łaś do wszystkiego swój indywidualny zestaw – garnuszki, talerzyk, łyżeczka – żeby przypadkiem nie zdarzyła się tragiczna w skutkach pomyłka. Od kiedy tylko nas rozumiałaś powtarzaliśmy Ci, że nie możesz nic od nikogo przyjmować, ani nawet dotykać przedmiotów w kuchni. Twoje siostry jadły lody, cukierki, czekolady i ciastka, a Ty zawsze pytałaś czy Ci wolno. I niemal zawsze słyszałaś, że nie. Że nie, bo będzie swędziało, bolało, będziesz narzekać na brzuszek, będzie Ci ciężko oddychać. To przemawiało do Twojego szybkiego rozumku, bardzo dzielnie stawiałaś wszystkiemu czoła. Czasami ktoś na przystanku tramwajowym częstował Ciebie i Twoje siostry słodyczami – siostry brały, Ty grzecznie dziękowałaś. Kiedyś starsza pani bardzo Cię namawiała, a Ty nie dałaś rady wytłumaczyć i powie działaś: „mamuniu, powiedz tej pani, bo ona nic nie rozumie, ja nie mam już siły” i zaczęłaś śpiewać. Zawsze byłam pewna, że nic od nikogo nie przyjmiesz.

Jednego razu bardzo się ucieszyliśmy, że udało nam się kupić, a właściwie wystać w kolejce, nowe meble do kuch ni. Przyjechały zapakowane w kartony, postawiliśmy je tak zapakowane na podłodze w pokoju około godziny 16:00. Nowe meble, chociaż leżały nierozpakowane, wydzielały specyficzny zapach. Wieczorem zaczęłaś się dusić. Od razu dostałaś leki, inhalacje, wziewy. W nocy nie spałam, słuchałam czy oddychasz. Obudziłaś się rano ze spuchniętymi oczami i całą skórą pokrytą jedną wielką mokrą raną. I ten zapach… Płyn surowiczy sączył się dosłownie z każdego miejsca na Twoim ciele. Szybki telefon do CZD i natychmiastowa wizyta w trybie pilnym. Było to latem, założyłam Ci czapkę, żeby ochronić przed palącym słońcem. Kiedy dojechaliśmy na wizytę czapeczkę trzeba było odrywać, bo przykleiła się do włosów surowicą. Sprawi łam Ci wtedy ogromny ból, przepraszam. Musiałam dać radę za nas obie. Okazało się, że uczulił Cię klej meblowy. Potem uczuliłaś się na soję, więc Prosobi zmieniono na inne mleko zastępcze, które jest zresztą Twoim przy smakiem do dziś. Za to ja zawsze miałam odruch wymiotny kiedy przygotowywałam Ci potrawy z tym mlekiem.

Innego razu postanowiliśmy wyjechać z Warszawy na urlop. Nie mieliśmy samochodu więc pojechaliśmy PKP. Podróż z trójką małych dzieci to pikuś w porównaniu z zapewnieniem Tobie jedzenia na ten czas. W sklepach nie mogliśmy kupić nic gotowego, co mogłabyś zjeść. Nie było nawet kleiku ryżowego. I wszędzie te leki… Zapakowaliśmy wszystko w ogromne pudło, nadaliśmy na PKO trzy dni wcześniej jako paczkę do miejsca gdzie jechaliśmy, na miejscu rodzina miała odebrać i przechować. Wyruszyliśmy. Frajda, atrakcja dla dzieci. Po 3h jazdy wysiadamy, rodzina odbiera nas z dworca PKP. Wszystkie dzieci wołają, że są głodne. Ty miałaś wtedy 3 lata, Twoje siostry 2 lata i roczek. Obiecuję, że jak tylko dojedziemy do domu dostaniecie jeść. Ale paczka z Twoim jedzeniem nie dojechała. To ogromny problem, naprawdę nie wie my co robić. Postawiłam na samodzielnie robiony kisiel, bo mąka ziemniaczana była akurat pod ręką. Był jeszcze jeden problem. Lekarz szukał jak opanować Twoje szalone alergie i w tamtym czasie dla próby byłaś również na diecie bezglutenowej. Nawet kromki chleba nie mogłam Ci dać. Próbowałam robić chleb z mąki kukurydzianej, wody i drożdży, ale tak przygotowane bułeczki były dobre do zjedzenia tylko przez moment, potem wysychały na kamień. Ugryźć się tego w żaden sposób nie dało.

Kiedyś dostałam z TPDciasteczka bezglutenowe, bez mleka i jajek, a także bez najmniejszego śladu smaku. Były obrzydliwe. Ty dostałaś do ręki to ciasteczko i zaczęłaś z nim biegać wokół stołu, unosząc je wysoko do góry, pokazywałaś wszystkim „a ja mam ciacho, mam ciacho”. Biegałaś długo, aż Cię pośpieszyłam, żebyś w końcu zjadła to ciacho. „Nie, bo jak zjem teraz to potem nie będę miała” – odpowiedziałaś. Twoje siostry cieszyły się razem z Tobą. Takie niespodziewane rzeczy się dzieją w domu, gdzie jest atopowe dziecko – jedno ciastko przynosi cały dzień radości wszystkim domownikom. Mnie i Twojemu tatcie łzy stały wtedy w oczach.

Tak mijały nam lata w niemal ciągłym zaostrzeniu, aż przyszedł czas przedszkolny. Otworzono wtedy jedyne przedszkole w Warszawie dla dzieci „bezglutenowych” i ze skazą białkową. Ucieszyłam się, bo miałabyś do przedszkola 10min drogi. Złożyłam papiery. Ale moja nadzieja o powrocie do pracy umarła bardzo szybko, bo odpowiedź z przedszkola była krótka i treściwa – z tak nasiloną alergią, z tak ubogą dietą, przedszkole nie weźmie na siebie ryzyka ani odpowiedzialności. Wtedy się załamałam. Tak bardzo na to przedszkole liczyłam. Nie mogłam znieść myśli, że nie mam jak wrócić do pracy. Nie pozostało mi jednak nic innego, jak tylko kontynuować urlop wychowawczo – opiekuńczy, który został mi przyznany ze względu na stan Twojego zdrowia. Ten urlop nie był płatny. Jedyne co mi zapewnił to ciągłość zatrudnienia.

W czasie Twojej choroby wiele się działo, nie sposób wszystkiego spamiętać, opisać. Ale kiedy byłaś malutka i przez ciągłe swędzenie nie mogłaś zasnąć – wiązałam Cię do snu dwoma pieluchami. Musiałam unieruchomić Ci ręce, bo potrafiłaś rozdrapać się nimi do krwi, gryzłaś się zębami po rączkach. To sprawiało Tobie, ale chyba bardziej mnie, dodatkowy ból, rany, płacz. Kiedyś lekarze przychodzili na niezapowiedziane wizyty domowe, które nazywały się partonaż. Podczas jednej z takich wizyt lekarka zobaczyła Cię taką związaną.