Ile kosztuje AZS?
Częste wizyty u specjalistów w ramach opieki prywatnej, do których pacjenci są zmuszeni ze względu na długi czas oczekiwania na wizytę w ramach NFZ, codziennie stosowane, w większości nierefundowane, leki, maści i dermokosmetyki, czy niezbędna dieta, generują dla pacjenta bardzo duże koszty i znacznie uszczuplają jego budżet domowy. Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., średni koszt ponoszony przez pacjenta w związku z atopowym zapaleniem skóry wynosi 927 euro/rok (ok. 4150 zł/rok). W Polsce te koszty są znacznie wyższe. Jak pokazują wyniki badania przeprowadzonego w 2020 r. przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, miesięcznie polski pacjent ciepiący na atopowe zapalenie skóry wydaje średnio aż 810 zł1 – W skali roku to blisko 10 000 zł. Biorąc pod uwagę siłę nabywczą polskiej złotówki, ta kwota okazuje się być realnie cztery razy wyższa niż wynosi średnia europejska – alarmuje Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych (PTCA).
Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Mylnie kojarzona z wysypką dziecięcą, jest poważną dermatozą alergiczną występują cą również u osób dorosłych. Do rozwoju tej choroby do chodzi wskutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. Często u pacjentów z AZS występują również choroby towarzyszące – u około 34% chorych na AZS dochodzi do rozwoju alergicznego nie żytu nosa, u 20–35% do rozwoju astmy, a u 15% do wystąpienia klinicznych objawów alergii pokarmowej2.
Aby dowiedzieć się, ile pacjenci z AZS muszą wydawać na swoją chorobę i na co muszą przeznaczyć najwięcej pieniędzy, Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych przeprowadziło badanie ankietowe. Wzięło w nim udział 1068 respondentów (pacjentów z AZS oraz opiekunów dzieci z AZS), którzy, jak się okazało, muszą wydać średnio 810 zł w miesiącu na pokrycie kosztów związanych z AZS. Wyniki pokazują, że największe koszty generuje pielęgnacja, reżim emolientowy, działania przeciwświądowe oraz zakup leków – średnio ponad 48% łącznych wydatków, wizyty lekarskie i diagnostyczne to prawie 20%, a pozostałe 32% wydatkowane jest na zakup specjalnych urządzeń wspomagających leczenie oraz preparatów spożywczych specjalnego przeznaczenia dietetycznego.
Podstawowa terapia, czyli ile maści i emolientów zużywa atopik?
Według aktualnych wytycznych emolienty należy stosować 2-3 razy dziennie, co oznacza zużycie tygodniowo ok. 200g emolientów u małych dzieci oraz 500g u dorosłych.
Podstawą terapii w AZS jest tzw. reżim emolientowy. Oznacza to że, niezależnie od tego czy choroba jest w stanie wyciszenia czy zaostrzenia, pacjent musi codziennie kilkukrotnie smarować się emolientami. W momencie zaostrzenia dermokosmetyki pozwalają nawilżyć i ukoić skórę, zaś w chwili wyciszenia choroby pełnią funkcję prewencyjną, przedłużając czas remisji. Według aktualnych wytycznych emolienty należy stosować 2-3 razy dziennie, co oznacza zużycie tygodniowo ok. 200g emolientów u małych dzieci oraz 500g u dorosłych.
– Cena 1 opakowania dobrego emolientu sięga nawet 90 zł, a jedno opakowanie starcza na około tydzień. Oczywiście można znaleźć zarówno tańsze, jak i droższe preparaty. Jednak, biorąc pod uwagę, że nie każdego stać na wydawanie 400 zł miesięcznie na same emolienty, niektórzy pacjenci wybierają te tańsze, często kupowane w drogerii, zamiast w aptece. Niestety emolienty, choć są podstawową formą terapii w AZS, nie są w ogóle refundowane. A nie są również jedynym wydatkiem związanym z tą chorobą, który pacjenci muszą pokryć z własnej kieszeni. W takim przypadku będą oni po prostu szukać rozwiązań, na które mogą sobie finansowo pozwolić, choć czasami może się to wiązać z obniżoną skutecznością działania danych preparatów – zaznacza Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, ojciec dziecka chorującego na AZS.
Ile kosztuje AZS?
Zgodnie z raportem European Federation of Allergy and Airways (EFA) z 2018 r., jedynie 5% pacjentów z AZS nie ponosi dodatkowych kosztów związanych z chorobą, a średni koszt ponoszony przez pacjenta wynosi 927 EUR/rok. W Polsce te koszty są jednak wyższe. Portfel polskiego pacjenta uszczuplają na przykład wizyty lekarskie, ponieważ ze względu na długi czas oczekiwania pacjenci, aby zapewnić sobie szybki dostęp do specjalisty, korzystają z wizyt w ramach opieki prywatnej.
– Wyniki naszego badania pokazały, że w Polsce pacjenci zmagający się z AZS wydają na swoją chorobę średnio aż 9717zł rocznie! Są to koszty związane z koniecznością kupienia emolientów i maści, na przykład glikokortykosteroidów, inhibitorów kalcyneuryny czy immunosupresantów, które nie są refundowane. Ale należy tu również wliczyć prywatne wizyty lekarskie, badania diagnostyczne, zakup odpowiedniego sprzętu i narzędzi (na przykład tuby do inhalacji czy oczyszczacza powietrza w przypadku alergików) czy dietę. Warto jednak zaznaczyć, że wyniki badania są bardzo ogólne, średnie wy datki dotyczą statystycznego pacjenta, bez rozróżnienia na ciężkość postaci AZS. Jeśli jednak wyodrębnimy dane dotyczące pacjentów z ciężką postacią AZS, to okaże się, że oni muszą wy dawać 13 000 zł rocznie na chorobę – zaznacza Hubert Godziątkowski – Niepokoić może również fakt że, zgodnie z wynikami badania, ponad 40% wszystkich chorych z AZS korzysta wyłącznie z prywatnej opieki medycznej i badań diagnostycznych lub korzysta z tych usług w systemie mieszanym (równolegle na NFZ i prywatnie).
– Wydatki związane z leczeniem AZS są w Polsce zdecydowanie bardzo wysokie. Wynika to z faktu, że tak naprawdę mamy na tę chwilę refundowane dwie linie terapeutyczne – fototerapię oraz cyklosporynę. Są jednak pacjenci, którzy nie odpowiadają na te terapie lub po ich zakończeniu choro ba nawraca, często ze zwiększoną siłą. Są to często pacjenci z ciężką postacią AZS i im w takim momencie nie mamy nic do zaproponowania, nie możemy im pomóc. Jednak za równo my, jako środowisko lekarskie, jak i pacjenci widzimy dzisiaj „światło w tunelu”. Obecnie w leczeniu AZS mamy zarejestrowany nowy lek biologiczny: przeciwciało monoklonalne o wysokim profilu bezpieczeństwa. Jego skuteczność jest wysoka, a terapia w krótkim czasie pozwala złagodzić świąd, poprawić jakość snu i przywrócić pacjentom radość życia. Mamy nadzieję, że już niebawem pojawi się w pro gramie lekowym i ci pacjenci, którzy nie odpowiadali dotychczas na stosowane terapie, będą mogli cieszyć się pełnią życia – podkreśla prof. Joanna Narbutt, Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, ekspert kampanii Zrozumieć AZS.
O Polskim Towarzystwie Chorób Atopowych (PTCA)
Powołanie Stowarzyszenia wynikało z narastających po trzeb i wyzwań, jakie przed rodzinami dotkniętymi chorobami atopowymi stawia codzienność. Koszty leczenia, jak również trud w zapewnieniu właściwych preparatów, w połączeniu z niską świadomością społeczną w zakresie chorób skóry i alergii, powodują osamotnienie, a także zagubienie w walce z zaostrzającymi się skutkami chorób atopowych. Głównym celem Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych jest rzetelna pomoc, wsparcie dla rodzin oraz edukacja, fachowe doradztwo i dialog ze środowiskiem lekarskim. Więcej informacji na temat działań prowadzonych przez PTCA (darmowy kwartalnik „ATOPIA”, wsparcie psychologiczne, wsparcie produktowe, Grupy Wsparcia w mediach społecznościowych, profesjonalna infolinia) można znaleźć na stronie PTCA pod adresem www.ptca.pl i na profilu Facebook.
Prof. zw. dr hab. n. med. Joanna Narbut – Konsultant Krajowy w dziedzinie Dermatologii i Wenerologii, Kierownik Katedry Dermatologii i Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Kierownik Oddziału Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej WSS im. dr. Wł. Biegańskiego w Łodzi, członek Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego. Ekspert AZS. kampanii „Zrozumieć AZS”, Członek Koalicji na rzecz AZS.
1. Badanie przeprowadzone przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych w 2020 roku – próba 1068 respondentów
2. Roman J. Nowicki, Magdalena Trzeciak i inni, Atopowe zapalenie skóry. Interdyscyplinarne rekomendacje diagnostyczno-terapeutyczne Polskiego Towarzystwa Dermatologicznego, Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego oraz Polskiego Towarzystwa Medycyny Rodzinnej, Część I. Profilaktyka, leczenie miejscowe i fototerapia, Dermatol Rev/Przegl Dermatol 2019, 106, 354–371
Kampania Zrozumieć AZS
„Zrozumieć AZS” to ogólnopolska kampania społeczna poświęcona atopowemu zapaleniu skóry, której inicjatorem jest Fundacja Edukacji Społecznej. Celem projektu jest zmiana percepcji społecznej dotyczącej atopowego zapalenia skóry, zwrócenie uwagi na problemy, z jakimi każdego dnia muszą mierzyć się pacjenci cierpiący na tę chorobę oraz walka z wykluczeniem i stygmatyzacją pacjentów. Partnerami kampanii i członkami Koalicji na rzecz AZS są kluczowe organizacje pacjentów z chorobami skóry, jak również czołowi eksperci medyczni zajmujący się atopowym zapaleniem skóry oraz chorobami współistniejącymi.
Więcej informacji na temat kampanii i Koalicji na rzecz AZS na www.zrozumiecazs.pl.
Kontakt dla mediów
Compass PR
Karolina Waligóra
k.waligora@compasspr.pl
tel: +48 500 088 365
Monika Szczygieł
m.szczygiel@compasspr.pl
tel: +48 533 523 313