Mama atopika. W pogoni za wyższym komfortem życia

Mama atopika w pogoni za lepszym komfortem życia

Rozmowa z Członkiem PTCA – mamą małego atopika (Tymon, 5 lat, atopowe zapalenie skóry-postać ciężka, astma oskrzelowa epizodyczna z licznymi alergiami włączając reakcje typu anafilaktycznego, zdiagnozowane w 4. miesiącu życia).

PTCA: Diagnoza dla dziecka: atopowe zapalenie skóry (AZS), co to za choroba, czym właściwie jest azs?

M.G.: Azs nazywane też wypryskiem atopowym lub alergicznym zapaleniem skóry jest chorobą skóry(dermatozą) i z uwarunkowaną genetycznie nieprawidłową odpowiedzią układu immunologicznego nawet na małe dawki antygenów. Azs wg stanu wiedzy na dziś, jest jednocześnie chorobą przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną.

PTCA: A tak z punktu widzenia mamy chorego dziecka, tak po ludzku i w praktyce?

M.G.: W praktyce, gdy dziecko w domu choruje na azs, mamy do czynienia tak naprawdę z chorobą całej rodziny. U podłoża tego leżą nieprzyjemne objawy tej choroby. To z czym na co dzień borykają się dzieci oraz ich rodzice to przede wszystkim ogromna suchość skóry, jej zaczerwienienie, zmiany zapalne w charakterystycznych dla tej choroby miejscach ciała, uporczywy świąd (zresztą od tego objawu, dawniej azs w Polsce nazywano świerzbiączką), częste i nawrotowe zakażenia skóry, przede wszystkim bakteriami gronkowca złocistego.

Ze względu na charakter nawrotowy tej choroby, większość objawów występuje łącznie i podlega cyklowi tzw. okresów zaostrzeń i remisji, co w praktyce oznacza, że okresy kiedy dziecko może normalnie funkcjonować i jako tako żyć (chodzić do przedszkola, szkoły, bawić się z rówieśnikami czy po prostu przesypiać spokojnie noce), przeplatają się z fazami gdy choroba ulega zaostrzeniu, wtedy skóra wygląda tragicznie, dziecko strasznie cierpi, ze względu na nasilony świąd, drapie się do krwi, doprowadzając do zakażeń skóry. Również ze względu na swędzenie i suchość skóry w tych okresach zaostrzeń pojawiają się zaburzenia snu-dziecko nie zasypia lub wybudza się tylko po to aby rozdrapać ranki na ciele. U dzieci z atopowym zapaleniem skóry w efekcie drapania, pozostają na ciele charakterystyczne blizny nazywane przeczosami – w tych okresach nie śpi bądź nie dosypia cały dom.

Z kolei w dzień zarówno dziecko jak i rodzice, niewyspani i zmęczeni są rozdrażnieni, nerwowi skłonni do kłótni, nie mogą się na niczym skoncentrować, a tu przecież trzeba w takim stanie jakoś funkcjonować normalnie, to znaczy iść do pracy, przygotować posiłki, posprzątać, odwiedzić aptekę i próbować kolejne kremy, maści i emolienty. Dodatkowo cały czas, mamy z tyłu głowy taką myśl, że zaburzenia snu prowokują dalsze konsekwencje w postaci chociażby innych schorzeń neurologicznych czy nawet zahamowania wzrostu u małych dzieci.

PTCA: W takich okresach zaostrzeń fundamenty funkcjonowania rodziny drżą w posadach…

M.G.: Dokładnie tak. W tym okresie, a w zasadzie cały czas rodzice obwiniają się za cierpienie dziecka, czują pewną bezsilność w walce z chorobą mają poczucie niemocy, bardzo wyraźnie odczuwają brak wsparcia i zrozumienia z otoczenia. Mały atopik w domu zmienia, obraca nasz świat do góry nogami. Prowadzenie pełnego leczenia, które jest wielokierunkowe wymaga bardzo dużo poświęcenia, wymaga wielu zabiegów i dodatkowych działań, które wypełniają większą część dnia i nocy.

Brakuje czasu na normalne życie rodzinne, nawet na zwykłe pójście do kina z małżonkiem czy też czytanie książek, wspólne wyjście do restauracji, jednym słowem wszystko kręci się w ustalonym rytmie podporządkowanym choremu dziecku. Dochodzi często do spięć i kłótni, przyglądanie się każdej etykietce produktu, który kupujemy, częste wizyty lekarskie i hospitalizacje, wydatki związane z zakupem lekarstw – to wszystko składa się na obraz rodziny, przed którą stoi wiele wyzwań potrzebnych do przetrwania w życiu prywatnym i zawodowym.

Istotną rolę odgrywa też to, że w bardzo wielu przypadkach atopowemu zapaleniu skóry, towarzyszą inne schorzenia atopowe, takie jak astma oskrzelowa, przewlekły alergiczny nieżyt nosa czy np. zapalenie spojówek, które komplikują jeszcze proces leczenia i stanowią poważne trudności w prawidłowym odczytywaniu reakcji chorego organizmu dziecka, na potencjalne substancje powodujące zaostrzenia przebiegu choroby.

PTCA: No właśnie, w jaki sposób zatem wygląda dzień z życia rodziny atopowej, jak się leczy azs i czy są szanse na całkowite wyleczenie z tej choroby?

M.G.: Specyfika tej choroby wymaga od opiekunów podejścia wielotorowego i kompleksowego w leczeniu, podobnie jak opieka lekarska powinna być prowadzona multidycyplinarne, to znaczy, że rodziną atopową jednocześnie powinien się zajmować lekarz pediatra, lekarz dermatolog, lekarz alergolog, w przypadku postępującego tzw „marszu alergicznego” – lekarz pulmonolog, a w niektórych przypadkach ostrzejszych wersji choroby, kiedy rodzina nie może sobie już dać rady – nawet psycholog.

Jak już mówiłam azs jest chorobą skóry, co do zasady niewyleczalną i wszystkie zabiegi, które prowadzimy w zakresie leczenia przyczynowego oraz objawowego (o których opowiem za chwilę) w zasadzie mają na celu tylko i wyłącznie poprawę komfortu życia naszego dziecka z azs i naszej rodziny. Takie działanie opiera się na próbach redukowania najgorszych objawów typu uporczywy świąd czy też poprawie ogólnej kondycji i wyglądu skóry oraz próbach unikania bądź eliminowania z naszego otoczenia , różnego rodzaju alergenów. Wspominane alergeny, w każdym konkretnym przypadku są trygerami do zaostrzeń przebiegu choroby.

Razem podążamy za istniejącym światełkiem w tunelu bo, choć choroba jest nieuleczalna to jednak u ponad 80% dzieci z azs, w wieku wczesnoszkolnym objawy „wyciszają się”, to znaczy na tyle ustępują, że dziecko może normalnie funkcjonować i żyć z niewielkimi właściwie ograniczeniami. Te ograniczenia głównie dotyczą unikania pewnych substancji, dbania o prawidłową dietę i poziom nawilżenia i natłuszczenia skóry. Mamy marzenie, że w naszym przypadku też tak będzie i że nasze dziecko nie zasili tych pozostałych 10% osób dorosłych cierpiących na azs. Z wyliczeń wynika, że na dzień dzisiejszy w krajach rozwiniętych odsetek dzieci dotkniętych azs stanowi już ponad 20%. Jak nietrudno policzyć, w Polsce każdego roku przybywa nam ok. 70 tysięcy atopików.

Wracając do leczenia. Nasze codzienne aktywności, siłą rzeczy podlegają ustalonemu przez organizacje międzynarodowe i zalecenia lekarskie, algorytmowi leczenia azs, na który składają się:

Leczenie objawowe, czyli wszelkie zabiegi poprawiające kondycję skóry, odbudowujące jej warstwę lipidową, redukujące suchość, czasami ograniczające stany zapalne czy też likwidujące zakażenia lub mające na celu zredukować uporczywe swędzenie, to stosowanie w zależności od potrzeby i aktualnego stanu zdrowia:

1) Emolienty, kremy – to ta część czynności, która jest powtarzalna i rutynowa w prawidłowej opiece nad dzieckiem z atopią, w zasadzie smarujemy dziecko co kilka godzin, bez względu na porę dnia czy nocy. Jeszcze gdy nasz synek był mniejszy (ok. 5 mies i później) w zasadzie całe ciałko było smarowane średnio co 2-2,5 godziny. Dla tego typu zabiegów zużywa się średnio, nawet do 350 g emolientu tygodniowo. Tu chciałabym zwrócić uwagę na istotną rzecz, że w przebiegu atopii, jeżeli chodzi o tzw „reżim emolientowy” to smarowanie dotyczy całego ciała, a nie tylko miejsc zmienionych chorobowo. U atopików pojęcie skóry zdrowej nie istnieje. Mamy do czynienia więc z miejscowo nasilonymi zaostrzonymi zmianami (rumień) oraz skórą pozornie zdrową- -czyli taką, która wygląda normalnie, a zdrowa nie jest.

W tych zabiegach lekarze zalecają stosowanie wyrobów medycznych wspomagających i wydłużających działanie emolientów i kremów takich jak specjalistyczne bandaże w postaci rękawa lub specjalistyczna odzież medyczna przystosowana do leczenia atopii metodą tzw „suchego opatrunku”. W naszym przypadku, połączenie reżimu emolientowego ze stosowaniem suchego opatrunku ( ang. Dry Wrapping) dało bardzo wymierne korzyści w postaci relatywnie dobrego stanu skóry dziecka w przypadku azs o ciężkim przebiegu.

2) Miejscowe produkty lecznicze w postaci maści lub kremu. To jest grupa lekarstw, która stosowana jest miejscowo tylko i wyłącznie na miejsca zmienione chorobowo i stosuje się je zazwyczaj nie więcej niż 2 razy dziennie przez kilkanaście dni ( max 14), z przerwami. To jest terapia nastawiona na poprawę stanu skóry. W Polsce do grupy takich leków zalicza się miejscowe glikokortykosteroidy ( tzw. potocznie maści sterydowe) lub nowsze leki z grupy immunosupresantów czyli inhibitory kalcyneuryny. My staramy się do tej grupy leków podchodzić z rezerwą, to znaczy staramy się ich nie nadużywać i sięgamy po nie raczej w sytuacjach trudniejszych do opanowania. Czasami jednak trzeba.

Z drugiej strony nie poddajemy się opisywanej już w literaturze „sterydofobii” i staramy się jednak stosować do zaleceń lekarzy i skoro już powyższe leki zostały przepisane – stosujemy. Mam świadomość tego, że wiele rodzin poprzez swoją desperację, brak wiary co do możliwej pomocy z otoczenia, również przez kadrę medyczną, samowolnie dobiera sobie ścieżkę leczenia. Przez to odrzuca substancje, które zostały przepisane przez lekarza, a uznane są ( głównie poprzez uczestników różnych forów internetowych, grup samopomocowych itp) za potencjalnie szkodliwe. Wg mnie jednym z podstawowych problemów w prawidłowym leczeniu dziecka z azs jest jednak uleganie presji otoczenia i niestosowanie się do zaleceń lekarskich. Do tej grupy zaliczyłabym też różnego rodzaju maści z antybiotykiem, zalecane w przypadkach nawrotowych zakażeń skóry. Alternatywą dla stosowania antybiotyków może być stosowanie specjalnych produktów o charakterystyce bakteriobójczej, my akurat stosowaliśmy specjalne elementy odzieży pokrytej czystym srebrem, co sprawdziło się bardzo dobrze w prewencji zakażeniowej.

3) Leki antyhistaminowe. To grupa produktów leczniczych, która ma na celu blokowanie receptorów histaminowych i najogólniej mówiąc ma redukować odpowiedź organizmu na różne antygeny-w praktyce ma zmniejszyć wysyp na skórze. Takie substancje zazwyczaj podawane są w postaci syropu, wg dawkowania lekarza, zazwyczaj 2 razy dziennie. Nie ma co się w tym miejscu specjalnie rozwodzić na temat tych produktów, gdyż w zasadzie każdy atopik takie leki stosuje, my również. Kwestią otwartą pozostaje tylko decyzja o dawkowaniu, o nazwie handlowej produktu i tzw generacji ( mamy do czynienia na rynku chyba już z 3 kolejnymi generacjami leków antyhistaminowych o różnej mocy działania i z różnymi skutkami ubocznymi.

W tym miejscu chciałabym jeszcze zwrócić uwagę na istotną rzecz, ważną dla „początkujących” mam atopowych. Potocznie mówi się, że leki antyhistaminowe działają przeciwświądowo-co jest istotne z punktu widzenia tego, ze świąd jest chyba najgorszym i najniebezpieczniejszym objawem azs. Otóż najnowsze dostępne badania nad mechanizmami powstawania świądu w przypadku różnych dermatoz, ostatecznie potwierdzają, że jednak leki antyhistaminowe bezpośredniego działania antyświadowego niestety nie wykazują. Trzeba zatem szukać innych optymalnych rozwiązań w zakresie radzenia sobie z problemem uporczywego swędzenia skóry.

PTCA: Więc ja Ty radzisz sobie z tym uporczywym swędzeniem u Tymka?

M.G.: Cóż, walka ze świądem to chyba największe wyzwanie w leczeniu azs, zresztą w kilku innych chorobach skóry także. Ze łzami w oczach przypominam sobie jak nasz maluch w początkowym okresie swojego życia drapał się do krwi, strasznie płakał, nie był w stanie zasnąć, a my razem z nim. Odchodziliśmy wtedy od zmysłów i nie wiedzieliśmy jak sobie z tym poradzić. Na nasze szczęście ( co prawda w nieszczęściu bo byliśmy częstym gościem na oddziale dziecięcym, gdzie hospitalizowano nasze dziecko po bezpośrednim kontakcie z niektórymi alergenami), mieliśmy dobrą okazję do rozmów z doświadczoną kadrą medyczną w zakresie choroby naszego dziecka, nasz przypadek mógł być rozpatrywany bardziej indywidualnie. Właśnie w wyniku tych rozmów okazało się, że istnieją jednak w medycynie światowej pewne rozwiązania terapeutyczne, które ukierunkowane są tylko i wyłącznie na poprawę jakości życia pacjentów z azs ale też np. z liszajem innymi egzemami czy np. łuszczycą, poprzez poprawę stanu skóry, jej „wyciszenie”, zahamowanie odpowiedzi zapalnej, a co najważniejsze poprzez bardzo istotną redukcję uczucia świądu u pacjenta.

Ta metoda terapeutyczna w polskiej wersji nazywana jest metodą mokrego opatrunku z ang. Wet Wrapping lub Wet Dressings. Poszperaliśmy w Internecie, poczytaliśmy trochę literatury medycznej zagranicznej i z nadzieją w sercu pierwszy raz nabyliśmy za granicą specjalistyczne wiskozowe bandaże w formie rękawa i specjalne ubranka dla atopików, które stosuje się w metodzie mokrego i suchego opatrunku. I to był strzał w dziesiątkę. Pierwsza noc z mokrym opatrunkiem to była pierwsza przespana przez dziecko noc, właściwie od czasu jak choroba ujawniła się w 4. miesiącu życia i trwaliśmy tak w bezsenności aż do miesiąca 5. może 6., nie pamiętam już dokładnie i nie chcę pamiętać.

Tak więc suche i mokre opatrunki towarzyszą nam już prawie 4 lata, po mokry opatrunek sięgamy zawsze gdy jest zaostrzenie choroby, a suchy opatrunek przeprowadzamy na co dzień. Wydaje mi się, że to był kluczowy moment i przełom w leczeniu mojego dziecka i w zasadzie do teraz problem świądu, rozdrapanych ran i nawrotowych zakażeń właściwie nas nie dotyczy. W zasadzie nie wiem jak to się stało, bo światowe standardy i nawet polskie definicje azs, uwzględniają odzież specjalistyczną i mokre opatrunki jako standard terapeutyczny w leczeniu objawowym azs ale jakoś to przeoczyliśmy być może z niewiedzy być może z obawy przed czymś nowym, być może przez brak podpowiedzi kogoś bardziej doświadczonego.

Tak czy inaczej teraz rodzicom jest już dużo łatwiej, bo obserwuję renesans tej metody w Polsce ( jak wyczytaliśmy mokry opatrunek na świecie stosowany jest z powodzeniem od 1987 roku), coraz częściej spotykam publikacje na ten temat, coraz więcej rodziców metodę zna i stosuje i co najważniejsze w kilku ośrodkach medycznych – akademickich w Polsce, wet wrapping jest stosowany już standardowo w leczeniu dzieci przebywających na szpitalnych oddziałach dziecięcych. To jest bardzo ważne dla nas rodziców, gdyż stosuje się to w zastępstwie „ciężkich” leków antyhistaminowych I-szej generacji, podawanych przed sen po to aby sedytatywnie zmęczyć dziecko, zmulić i otępić w celu zmuszenia organizmu do wejścia w fazę snu.

PTCA: A co z leczeniem przyczynowym, ciągle od rodziców słyszymy o dietach eliminacyjnych, zdrowym odżywianiu, życiu w stylu organicznym itd.?

M.G.: Tak, to bardzo trudny temat w życiu rodzin atopowych. Teoria leczenia przyczynowego azs jest dość skromna w zakresie wytycznych, bardzo ogólnikowa, a w praktyce dotyka bardzo wielu aspektów naszego życia. Jak już wspominałam wcześniej różnego rodzaju substancje nazwijmy je alergenami , wywołują zaostrzenia choroby bądź przerywają fazę remisji aby w drastyczny sposób wprowadzić dziecko w fazę zaostrzenia choroby, pogorszenia stanu skóry i ogólnej kondycji zdrowotnej.

Tak się składa, że dzieci chore na atopowe zapalenie skóry, poprzez dysfunkcję warstwy naskórkowej oraz całego układu immunologicznego są szczególnie narażone na wszystkie potencjalnie niebezpieczne substancje, przed którymi ich organizm nie potrafi się bronić. Jednym słowem atopicy cierpią jednocześnie na różnego rodzaje alergie i to co dla dziecka zdrowego jest niegroźne, dla atopika może być dosłownie zabójcze. Patrząc na charakterystykę choroby mojego synka, w naszym przypadku Tymon obciążony jest między innymi tzw. skazą białkową czyli alergią na białka mleka krowiego (wg badań i testów ISAC przeprowadzonych w ICHPiG w Rabce Zdroju, są to wszystkie białka składowe mleka oraz jaja kurzego.). Kontakt z tego typu substancją powoduje u Niego natychmiast reakcję alergiczną najgroźniejszą z możliwych czyli typu anafilaktycznego. Taka reakcja charakteryzuje się nagłym, pogorszeniem ogólnej kondycji dziecka, tzw. pokrzywką, która stopniowo obejmuje obszar całego ciała, dalej zwężeniem naczyń krwionośnych, trudnościami z oddychaniem, dusznością i często objawami towarzyszącymi typu wymioty. Takie reakcje są bezpośrednim zagrożeniem życia, wymagają podania natychmiastowo albo silnych leków sterydowych dożylnie lub epinefryny (Epipen Junior) i późniejszej hospitalizacji. My w zasadzie nigdzie nie ruszamy się z dzieckiem bez epipenu z silnym sterydem i z adrenaliną w torbie.

Wracając do teorii leczenia azs. Teoretycznie leczenie przyczynowe to „unikanie lub eliminacja z otoczenia chorej osoby czynników uczulających”. Brzmi dobrze. Niestety w dzisiejszym nowoczesnym świecie substancji uczulających jak i alergików cierpiących na różnego rodzaju alergie lub nietolerancje pokarmowe, mamy właściwie liczbę nieskończoną. Najogólniej mówiąc te czynniki dzielimy na alergie pokarmowe, alergie kontaktowe, alergie wziewne oraz czynniki nieswoiste (też wpływają na zaostrzenia azs) typu nagła zmiana temperatury otoczenia, stres, wysiłek fizyczny itd.

Biorąc pod uwagę liczbę potencjalnych zagrożeń, leczenie przyczynowe czyli próby wyeliminowania alergenów z otoczenia atopika bądź ich unikanie to prawdziwa walka z wiatrakami. Głównie z dwóch względów. Po pierwsze bardzo trudno jest jednoznacznie wyodrębnić te substancje, które w danym konkretnym przypadku są alergenem ( pomimo istnienia różnego rodzajów testów, z krwi, skórnych itd.). Po drugie, nawet gdyby udało nam się wyodrębnić listę wszystkich zagrożeń dla naszego dziecka to części z nich nie jesteśmy w stanie wyeliminować czy też nawet bardzo ograniczyć.

Takim przykładem są alergie wziewne gdzie okres pylenia traw jest katorgą dla rodzin atopowych i nie za bardzo jak jest się bronić. Alergie na białka mleka krowiego są też trudne do okiełznania, ze względu na wszechobecność białek mleka, mlek w proszku, w bardzo wielu ogólnie dostępnych produktach (wędliny, pieczywo, kasze dla dzieci, słodycze itd.). Weźmy taką nietolerancję glutenu. Dlatego mamy atopowe, znając głównych winowajców zaostrzeń choroby u dzieci, ślęczą godzinami w sklepie, czytając etykietkę produktu kilkakrotnie tylko po to aby nie narazić swojego dziecka na niebezpieczeństwo. Stąd stosowanie różnego rodzaju diet eliminacyjnych zarówno u dzieci jak i na przykład u mam karmiących własnym mlekiem.

Z tego wszystkiego rodzi się obraz atopika o mizernym wyglądzie, jakby wybiedzonego, z podkrążonymi oczkami i nie mogącego właściwie nic. Dla postronnych obserwatorów dzieci z atopią postrzegane są jako dzieci bardzo zaniedbane. To bardzo smutne i krzywdzące jest dla nas rodziców, gdzie o naszych dzieciach można by w zasadzie powiedzieć, że są „przedbane”

PTCA: Poruszyłaś chyba przy okazji bardzo drażliwy temat – jak dzieci atopowe postrzegane są przez otoczenie, jak wyglądają ich relacje z rówieśnikami i jak wyglądają relacje z dalszą rodziną?

M.G.: Tak temat jest drażliwy i relacje z otoczeniem dalszym jak i rodziną są często bardzo trudne. Wynika to głównie albo z braku wiedzy na temat choroby albo braku pokładów tolerancji, często ze zwykłego strachu przed nieznanym czy też brakiem zrozumienia trudnej sytuacji w jakiej znajduje się rodzina atopowa. Oczywiście poziom skomplikowania relacji będzie też zależał od samego otoczenia, inaczej będzie to wyglądało w dużym mieście, a inaczej w małych miasteczka czy na wsi.

Akurat w naszym otoczeniu dużego miasta i miejsca w którym mieszkamy, widok dziecka, które nosi na przykład bandaże na rączkach i nóżkach gdy bawi się na podwórku, to że nie je tego co inne dzieci, nie je słodyczy, że zawsze rodzice mają ze sobą własne jedzenie, że ciągle dziecko smarują, itd., nie jest odbierane jakoś nadzwyczajne. Mamy jednak sygnały od naszych przyjaciół atopowych, że w środowiskach mniejszych dzieci atopowe i zwyczaje ich rodziców, powodują już zupełnie inne reakcje. Skóra dziecka atopowego w fazie zaostrzenie nie wygląda za dobrze. Dzieci starsze, które chodzą już do przedszkola czy szkoły, narażone są na co najmniej trudne pytania, a co ci się stało, a na co jesteś chory, a dlaczego tak wyglądasz? itp. W sytuacjach ekstremalnych można spotkać się z brakiem akceptacji takiego dziecka, z wyszydzaniem przez inne dzieci czy też z odrzuceniem ze wspólnej zabawy.

Często sami rodzice dzieci zdrowych widząc inne dziecko ze zmianami chorobowymi na skórze rąk, nóg czy buźce, w obawie przed zdrowiem własnego dziecka sami przerywają relacje, zabierają swoje dzieci i nie pozwalają się im bawić z „tym chorym”.

W tym miejscu chciałabym zaapelować o minimum empatii i wyrozumiałości, czasami wystarczy zwykłe pytanie do rodziców co dolega Waszemu dziecku, czy przebywanie z nim jest bezpieczne ? Rodzice atopowi są odporni na tego typu pytania i zawsze możemy spokojnie wyjaśnić, że atopowe zapalenie skóry nie jest chorobą zakaźną więc nijak nikt nie może się zarazić, że tak jak niektórych boli głowa albo mają katarek to tak atopik ma chorą skórę, która wygląda troszkę gorzej gdy na przykład zje coś czego nie powinien albo dotknie rzeczy, której dotykać nie powinien. Częste i uporczywe drapanie to też nic nadzwyczajnego, bo przecież jak swędzi to człowiek się drapie.

My atopowi rodzice to już mamy we krwi taką misję edukacyjną, ciągle kogoś edukujemy i wyjaśniamy czasami nawet najbliższym członkom naszej rodziny. Bo przecież babcine „zjedz bo to zdrowe” albo „troszeczkę na pewno nie zaszkodzi” to już klasyk atopowy i niestety każda rodzina musi sobie takie relacje już wewnątrz, we własnym zakresie zbudować. Relacje, które polegają na wzajemnym zrozumieniu i szacunku.

Na zakończenie chciałabym podziękować za tą rozmowę, za możliwość pokazania szerszemu gronu czym dla dziecka i dla rodziców jest atopowe zapalenie skóry, troszeczkę w jaki sposób sobie z nim radzić i wyjaśnić dlaczego rodziny borykające się z azs potrzebują troszkę więcej cierpliwości i zrozumienia od osób je otaczających.

Dziękuję też, że powstało Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych, czujemy teraz, że mamy „nasze miejsce”, gdzie znajdziemy pomoc, porady oraz możliwość poznania innych rodzin atopowych borykających się z takimi samymi problemami jak nasz. Już nie mogę się doczekać kolejnego wydania „Atopii” oraz zapowiadanych wspólnych wyjazdów wakacyjnych sprofilowanych na rodziny atopowe.

 

PTCA: Dziękujemy za rozmowę no i odwagę, nie każdy ma w sobie tyle siły aby dzielić się tak swobodnie z innymi, swoimi doświadczeniami i wiedzą zdobywaną latami w tak niesprzyjających okolicznościach.