Nie oszukujmy się to jest astma

W ramach serii „nasze atopowe historie”, atopowa mama Joanna przesłała do naszej redakcji własną opowieść o trudnej i wyboistej drodze ale za to z happy endem.
Joanna-Członek PTCA

Buszując w zbożu

Praktycznie całe swoje dzieciństwo spędziłam u babci na wsi wśród traw, zbóż i wszechobecnego kurzu. Męczyłam wszystkie psy i koty w okolicy. Później, gdy byłam już trochę starsza, poznałam swojego obecnego męża. Pamiętam, że ciągle pociągał nosem. Właściwie dopiero wtedy pierwszy raz usłyszałam coś o alergii. W 2009 roku urodziłam swoje pierwsze dziecko. Małą, śliczną kruszynkę. Idealną. Właściwie nie było z nią żadnych problemów. W szpitalu, po urodzeniu, dostała 10 punktów. Świetnie przybierała na wadze, rozwijała się jak najbardziej prawidłowo. Nie chorowała. Kilka miesięcy po porodzie na podstawie wysypki nasza lekarz pediatra zdiagnozowała skazę białkową i zaleciła mi ścisłą dietę z wykluczniem białek mleka krowiego. Wówczas stan skóry się poprawił.

Dietę bezmleczną u córki utrzymywałam jeszcze, gdy przestałam karmić piersią. Piła mieszankę mlekozastępczą Bebilon pepti, a dietę rozszerzałyśmy bez większych problemów. Warzywa i owoce bardzo smakowały. Skóra była gładka i zdrowa. Apetyt dopisywał. Kiedy córcia miała dwa latka, oprócz zaczerwienionych paluszków, nie działo się nic złego. Niestety czasami je rozdrapała i robiła się ranka. W wieku trzech lat na wiosnę pojawił się suchy kaszel. Pediatra nie pomogła, dała więc nam skierowanie do alergologa. I tak zaczęła się nasza wędrówka…

Diagnoza bez badań

Na pierwszej wizycie, u bardzo cenionej pani doktor, po 10-15 minutach wywiadu padła diagnoza (zacytuję, bo pamiętam to jakby to było wczoraj: „nie oszukujmy się – to jest astma”). Poczułam wówczas coś w rodzaju złości i pretensji do całego świata. Zawsze wnikam we wszystko, więc po przeanalizowaniu wizyty na spokojnie, szukałam kolejnych lekarzy. Każda wizyta to gorsza porażka. Poczułam, że nagle ze zdrowego dziecka zrobiono astmatyczkę i alergiczkę. Dostaliśmy wziewy, syropy, tabletki, maści, masę zaleceń, co wolno, a czego nie. Jednak intuicja podpowiadała, że nie może być diagnozy bez badań. I, że powinnam szukać dalej. Odwiedziliśmy kolejną panią doktor i kolejną, aż ostatecznie trafiliśmy na polecaną lekarkę w DSK, tym razem ze specjalizacją-pulmonolog. Była wg mnie konkretniejsza od poprzedniczek. Na pierwszej wizycie skierowała nas na testy. Wyszły nam trawy i żyto w wysokiej klasie oraz sierść królika i psa. W pokarmach czysto, bez wskazań na za wysokie poziomy przeciwciał. Młoda wówczas jadła już praktycznie wszystko.

Lekarka również zdiagnozowała astmę, jednak nadal bez badań-wg niej córka była za mała na spirometrię. Zaleciła za to Seretide, Pulmicort i Berodual. Codziennie Xyzal. Na zmiany na paluszkach Elidel. Mówiła też o odczulaniu. Trwaliśmy przy niej stosując zalecenia przez prawie trzy lata.

 

 

Zwrot akcji

W zasadzie w tym trzyletnim okresie, chorób nie było, sporadycznie zdarzył się kaszel jak to u dzieci. Prawie trzy lata pani doktor leczyła nasze dziecko Seretide i innymi sterydami. Jednak leczenie chyba nie poszło w dobrą stronę, ponieważ kiedy córka skończyła sześć lat zaczęła miewać dziwne wysypki. Nie były to typowe zmiany jak w atopowym zapaleniu skóry, bardziej przypominały ospę. Później pojawiło się coś w rodzaju liszaja nad ustami. Po wakacjach, po kąpielach w jeziorze i na basenie, stan skóry był zły. Pani dr, która prowadziła moje dziecko stwierdziła ostatecznie, że to atopowe zapalenie skóry (AZS), a żadnej astmy raczej nie ma. Przyznała, że pomyliła się z diagnozą i poleciła nam poszukać specjalisty alergologa, który przy takim stanie powinien zalecić leczenie sterydowe dożylnie. Szukaliśmy pomocy. Odwiedzaliśmy dermatologów, alergologów, w akcie desperacji byliśmy nawet u homeopatki. Dwa razy w miesiącu odwiedzaliśmy lekarza szukając wsparcia, wytycznych i odpowiedzi. Stan zdrowia córki był bardzo zły. Jestem wściekła na lekarzy, bo nikt nie szukał przyczyny, nikt nie zlecał badań!

 

 

AZS w stopniu ciężkim

Dostawaliśmy Advantan, Protopic, Triderm i na zmianę syropki Xyzal, Zyrtec. Każda wizyta kończyła się diagnozą: AZS w stopniu ciężkim. Poza tym, podejście lekarzy do małych pacjentów pozostawiało wiele do życzenia. Zdarzała się, że słyszeliśmy: „dziecko z brzydką skórą”, „konkursik na najbrzydszą skórę”, „przygotujcie się, że wasze życie już zawsze będzie tak wyglądać”..

Szukałam dalej, bo każda matka zrobi wszystko dla swojego dziecka. Moja intuicja wciąż mówiła mi, że powinnam zrobić coś więcej, inaczej, lepiej. Na fejsbookowej grupie wsparcia dla rodziców dzieci z AZS, widziałam różne stany. Wtedy żyłam z przeświadczeniem, że jednak nasze życie już będzie tak wyglądać. Codziennie płacz, ból, rany, krew i słowa mojej córki „po co mnie taką urodziłaś?” Wysiadała mi psychika. Myślałam, że oszaleję. Będąc w pracy myślałam tylko o tym jak moje dziecko wytrzyma ze swędzącą i piekącą skórą kilka godzin w szkole. To był zdecydowanie najgorszy moment naszej choroby. Dłonie sześcioletniego dziecka wyglądające jak u kobiety w podeszłym wieku. Całe ciało w koszmarnych, tragicznych zmianach. Codzienny płacz, świąd, ogromne przesuszenie.. milion razy smarowane ciało i te oczy dziecka błagające o pomoc. Ciągle ktoś pytał „a co jej się stało?”

Warto szukać, pytać…

Zupełnie przez przypadek jedna z mam podczas konwersacji w Grupie Wsparcia prowadzonej pod patronatem Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, poleciła mi lekarza. Jej synek miał identyczne objawy. Umówiłam nas na wizytę. Sama wizyta trwała około 1,5 godziny. Lekarz nie postawił żadnej diagnozy. Wywarł na nas bardzo dobre wrażenie. Do tej pory żaden lekarz tego nie zrobił. Obserwował i dotykał skórę, słuchał co mówimy, dużo pytał, notował, myślał. Zlecił szereg badań min. wymazy, o które bezskutecznie prosiłam już wcześniej innych lekarzy. Również TSH, szczegółowe badanie kału (robaki, grzyby, krew utajona), morfologię, wymazy: gardło, nos, skóra.

Na kolejną wizytę pojechaliśmy z wynikami. Nasz doktor widząc wyniki powiedział, że musimy zacząć działać natychmiast. Wyszły niepoliczalne ilości gronkowca złocistego, paciorkowców i pneumokoków. Z kału wyszła candida. Walka trwała kilka miesięcy. Pierwszy miesiąc leczenia to głównie antybiotyki, kąpiele w nadmanganianie potasu, doustnie Ketotifen, Latopic oraz Fluconazin na jelitowe grzyby. Mozolnie, ale szło do przodu. Zmiany na ciele powoli zaczęły ustępować. Skóra stawała się gładsza, a na naszych buziach coraz częściej pojawiał się uśmiech. Od przeleczenia bakterii i grzybów minęło już prawie dwa lata. Skóra jest w idealnym stanie. Na co dzień stosujemy jedynie emolient marki Dexeryl. Niedawno odstawiliśmy Ketotifen. Córka je wszystko. Cieszymy się życiem i zdrówkiem. Staramy się nie myśleć o tym co było. Wierzymy, że będzie dobrze, a w razie czego mamy lekarza, na którym możemy zawsze polegać.